La importancia de los cuidados paliativos pediátricos

Los cuidados paliativos y el alivio del dolor deben tratarse como dos derechos humanos fundamentales. Son esenciales para los pacientes y las familias que sufren alguna enfermedad compleja. Por ello, los hospitales deben invertir en recursos y profesionales capaces de cubrir estas necesidades a través de diferentes medios como la formación. En concreto, organizaciones sin ánimo de lucro como Paliativos sin Fronteras ofrecen cursos online e in situ para cubrir esta formación profesional en España.

Hemos tenido la oportunidad de charlar con el Dr. Wilson Astudillo, presidente de Paliativos Sin Fronteras y miembro de la Agencia Española de Cooperación Internacional para el Desarrollo (AECID), para debatir en profundidad sobre las circunstancias actuales de los cuidados paliativos pediátricos.

Pregunta. ¿En qué consisten los cuidados paliativos para niños y adolescentes?

Respuesta. Los Cuidados Paliativos Pediátricos (CPP) son medidas médico-sociales destinadas a mejorar la calidad de vida y a aliviar de forma integral el sufrimiento y los síntomas molestos de niños y adolescentes con una enfermedad que pone en peligro su vida o que limita su bienestar, desde el mismo momento del diagnóstico hasta su muerte y a apoyar a sus familias. En 2015, la Commision Lancet detectó que más de 5,3 millones de niños menores de 15 años en el mundo tienen sufrimiento grave relacionado con la enfermedad, y que más del 89% de estos niños están en países pobres y de medianos recursos. Los CPP no existen en 65,6% de los países.

P. ¿Cómo se enfrentan los profesionales a este tipo de cuidados?

R. Representa un reto porque los niños y adolescentes que requieren paliativos no son numerosos y los pediatras no siempre están bien preparados para hacerlo. De los 51 países europeos, España ocupa el puesto 31 en cuanto a provisión de cuidados paliativos, con 0,6 servicios especializados por cada 100.000 habitantes; cuenta con 10 programas para niños- ocho domiciliarios y dos hospitalarios- y aunque haya 30 equipos, no existen en todas las autonomías, por lo que el 85% de los niños que los necesitan no los reciben. Casi 2/3 de los casos de niños candidatos a CPP en España lo son por parálisis cerebral. Los niños en paliativos requieren un manejo adecuado que cubra sus molestias físicas, sus necesidades de juego, de educación y de integración en un grupo y que su familia reciba apoyos para intentar su pleno desarrollo.

P. ¿Qué supone la humanización de los cuidados?

R. Consiste en la atención centrada en las necesidades de los enfermos para conseguir que tengan una mayor calidad de vida según sus deseos y con el mayor respeto a su dignidad. Los pacientes deben recibir en todo momento unos cuidados que les hagan sentir queridos como son y como están.

P. ¿Por qué es importante seguir apostando por las áreas de paliativos incluso en los momentos de recortes?

R. Los cuidados paliativos tratan de mejorar o mantener el bienestar de los niños enfermos que requieren una atención específica, porque el sufrimiento no puede esperar, la terapia paliativa no es costosa y es altamente efectiva. Según la Comisión Lancet (2018) se calcula que con un millón de dólares se conseguiría aliviar el dolor severo de todos los niños del mundo que lo padecen. Los niños y adolescentes son además el mayor tesoro de nuestra sociedad y su futuro, por lo que se merecen la mejor atención posible. Una mejor atención revelará que nuestra sociedad responde bien ante los que sufren.

P. ¿Cómo es de importante el autocuidado para los profesionales que trabajan en paliativos y para los familiares que trabajan con los pacientes?

R. Cuidar sin descuidarse significa aprender a dosificar el esfuerzo, saber expresar sanamente lo que se siente, poder desahogar la tensión emocional, preservar una parte de tiempo para sí mismos y saber pedir y recibir ayuda. Por ello, los que trabajan en paliativos deben procurar reducir o aliviar el sufrimiento de sus enfermos y de sus familias, a la vez que procurar dar y recibir apoyo de sus compañeros para no quemarse en esta difícil tarea.

P. ¿Cómo está afectando las condiciones de la Covid 19 a los cuidados paliativos pediátricos?

R. Los niños, afortunadamente, no han sido los principales afectados de forma directa por la Covid-19, pero la sanidad, volcada en reducir esta pandemia, puede haber dejado sin atención a muchos niños con afectaciones crónicas; además, estos niños se han visto afectados por el confinamiento, el aislamiento físico, la falta de los besos y abrazos a los que estaban acostumbrados, la ausencia de clases presenciales, amigos, etc.

P. ¿Qué supone para la familia de los niños esta atención en paliativos?

R. Representa un gran apoyo en su sufrimiento. El equipo le puede ayudar a formarse en el cuidado del niño, en la atención de sus molestias, en su comunicación y a participar en su bienestar. También facilitará a la familia la expresión de sus emociones y le orientará en su autocuidado. Una familia educada y apoyada puede sobrellevar mejor la enfermedad de su niño. Es cada vez más necesario el desarrollo pleno de los cuidados paliativos y que exista en España una Ley que los ampare como un derecho.

P. ¿Cómo definiría en una frase a los Cuidados paliativos pediátricos?

R. Como una Medicina que procura añadir vida a los años de los niños y adolescentes afectados por una enfermedad que pone en peligro su vida o que limita su existencia, así como a dar apoyo a sus familias hasta la muerte del niño y en el duelo posterior.