DE LA ASOCIACIÓN DEBRA
#YoVendoMiCuerpo, la campaña para concienciar sobre la enfermedad Piel de Mariposa
La Asociación Debra – Piel de Mariposa ha lanzado una campaña de concienciación a la que se han sumado 13 rostros conocidos. Los embajadores de la campaña, que han participado de manera solidaria, son Nathalie Poza, Alba Flores, Alberto Velasco, Brays Efe, Antonio Velázquez, Asier Etxeandía, Unax Ugalde, Fernando Tejero, Iván Massagué, Javier Gutiérrez, Maggie Civantos, Natalia de Molina, y Pepa Rus.
La campaña #YoVendoMiCuerpo nace para expresar las necesidades de las personas con Piel de Mariposa y sus familias. En España casi 500 personas viven con esta enfermedad rara de tipo genético que se detecta nada más nacer, es degenerativa y no tiene cura.
A través de un vídeo dirigido por Carlos Martín-Peñasco, y la imagen gráfica de María LaCartelera, la campaña tiene como misión que nos pongamos en la piel de todas estas personas y se rompa el rechazo social y las barreras a las que se enfrentan diariamente por el hecho de vivir con una enfermedad rara.
La Asociación reivindica, entre otros puntos, la integración social, escolar y laboral de las personas con piel de mariposa; el acceso gratuito al material de cura; y un mayor conocimiento de la enfermedad por parte de los profesionales de la salud y educación.